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Mai mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales

Bien que de grands progrès thérapeutiques aient été réalisés pour les autres cancers au cours des 10 dernières années, il en va malheureusement autrement pour le traitement des tumeurs cérébrales.

Cependant les avancées dans la compréhension des mécanismes biologiques et dans la caractérisation moléculaire des tumeurs ouvrent des pistes très prometteuses.

Les tumeurs du système nerveux central sont les tumeurs solides de l’enfant les plus fréquentes.

Elles représentent près de 30% des tumeurs, juste avant les leucémies. Elles touchent plus de 3 000 enfants par an en Europe et environ 500 par an en France.

90% des tumeurs du système nerveux central sont localisées dans le cerveau et 10% dans la moelle épinière.

Selon l’aspect des tumeurs au microscope, on sépare les tumeurs de bas grade (bénignes) et de haut grade (malignes).

Il existe un grand nombre de tumeurs du cerveau différentes. Selon leur
localisation, leur taille et leur agressivité, c’est-à-dire la vitesse à laquelle
elles se développent, ces tumeurs n’entraînent pas les mêmes symptômes
et n’ont pas la même gravité.

Mai en gris est aussi celui ci d’Elise diagnostiquée d’un pinéaloblastome métastasique à l ‘âge de 3 ans et demi avec seulement 50 pour cent de chance de survie à 5 ans.

pour avoir des informations accessibles et adaptées aux malades et aux proches accédez: Cancer_Info_Guides_Patients_Tumeurs_du_cerveau

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Opération, Micro Dons d’Élise à l’Intermarché de Montmorency

C’est en ce jour symbolique de l’anniversaire d’Elise que ses Tizamis ont été invité par le directeur d’Intermarché de la ville de Montmorency, Mr Picard et tous ses collaborateurs dans le cadre de l’opération micro dons Tizamis Elise princesse courageuse .

Un grand merci à tous pour vos échanges votre mobilisation et soutien pour cette noble cause qu’est le cancer pédiatrique .

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L’association

L’association Elise princesse courageuse, est une association reconnue d’intérêt général créée le 11 décembre 2018, par Elise Devos.

Les missions de l’association sont d’aider les familles et les enfants malades dans leur quotidien, de sensibiliser et de changer le regard des personnes sur le cancer des enfants et d’aider la recherche en oncologie pédiatrique.

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Que sont devenus Les Tizamis d’Elise Monégasques

Elise petite Montmorencénne âgée de 9 ans atteinte d’une tumeur cérébrale s’est envolée le 16 juillet 2019 faute de traitement innovants .

Ce même jour ses parents recevaient par mail une photo de SAS Albert II de Monaco portant son Tableau « Les Tizamis Monégasques « grâce au relaye de la Fondation Flavien en soutien à cette injustice .

Comment en arrive t’on à vivre des situations aussi exceptionnelles que tragique ?

La réponse se trouve peut être en chacun de nous : l’humanité , la solidarité , l’humilité , l ‘intérêt général , le témoignage , la capacité à échanger et transformer un quotidien violent et douloureux pour un monde meilleur .

Elise avait été diagnostiqué en 2013 alors âgée de 3 ans et demi d’une tumeur cérébrale rare nous avons simplement utilisé le potentiel d’expression artistique ainsi que sa créativité à des fins psychothérapeutiques ainsi que de développement personnel .

A chaque stade de son chemin de vie nous avons pu utiliser l ‘art comme une arme face à cet hôte indésirable nommé cancer .

Si les études sont encore peu nombreuses notre expérience comme bien d’autres , témoigne que ce soin de support a un impact sur l ‘ amélioration du bien être ressenti lors d’un traitement lourd anti cancéreux , ainsi que de la qualité de vie .

C’est à travers ces tableaux qu’Elise souhaitait témoigner de sujets encore Tabou tel la maladie grave de l ‘enfant , la situation de handicap pour faire changer le regard d’une société entière .

C’est en 2017 alors qu’Elise essuyée une 3 -ème rechute qu’elle a donné ces missions de soutenir ses docteurs à ses Tizamis porte clefs: »C’est incroyable maman ce que l ‘on peut faire avec peu », le peu était une perle et deux brins de fils soyeux .

Aujourd’hui ces Tizamis sont plus de 23 300 à voyager dans le monde afin de sensibiliser au cancer de l ‘enfant .

Ils ont accompagné Elise et sa famille dans le témoignage comme de nombreuses familles , associations auprès de nos tutelles , instances , députés .

Ce fut le cas à travers sa rencontre avec la députée Nathalie Elimas travaillant sur la loi du 8 mars 2019 améliorant la prise en charge du cancer pédiatrique .( Loi Elimas Loi Elise)

Ce désir de témoigner de son parcours avait été relayé dans le Parisien fin 2018 alors qu’Elise souhaitait offrir son Tableau « le tourbillon infernal de la vie  » au Président E macron , elle sera reçue à l Elysée le 01.03.2019 quelques mois avant son décès .

Denis Maccario de La Fondation Flavien (Fondation œuvrant pour la recherche en oncologie pédiatrique sur Monaco) avait alors participé a ce relaye médiatique et invité Elise à offrir sa Toile au Prince comme elle le souhaitait .

c’est lors de la célébration de la Saint Dévote en janvier 2019 pour l ‘anniversaire d’Elise que les Tizamis ont été accueilli auprès de SAS Albert II de Monaco à travers la toile « Les TIzamis Monégasque  » .

Elise étant trop fatiguée ce soir là , elle n ‘aura jamais pu rencontrer le Prince présent à cette cérémonie traditionnelle monégasque .

Il y avait comme une œuvre inachevée , la toile sera transmise par Le maire de Monaco Mr Marsan mais une réelle déception pour une petite fille de 9 ans qui pensait avoir la force d’expliquer avec ses mots le tabou du cancer de l ‘enfant .

Elise n ‘aura jamais eu la joie de voir cette photo du Prince Albert II en compagnie de sa toile « les Tizamis Monegasque  » .

la toile représente symboliquement les chercheurs et médecins qui tentent d’aider les enfants malades ainsi que ces petits patients enfermés dans la maladie en espérant un traitement innovant et miracle leur offrant une nouvelle vie .

Elise s’est éteinte paisiblement entourée de ses parents après avoir revêtu son vêtement licorne préféré .

Que reste t il de ses rencontres ?

Ces échanges et partages pour un monde meilleur , ce lien d’humanité au delà des imperfections .

Ces 200 Tizamis accompagnés de leur pochette upcycling ainsi que la carte présidentielle seront accueillis fin 2019 à la boutique de l ‘Elysée après accord présidentiel pour une vente Solidaire au profit de son association .

Celle ci ouvrit le chemin à d’autres ;

Comme de nombreux parents ,Transformer l ‘indicible , la souffrance et l ‘affronter à été notre quotidien depuis 2013 c’est en hommage au un an de la disparition terrestre d’Elise que nous avons demandé audience au Palais auprès de SAS Albert II .

Elise n’est pas Monégasque elle gardera néanmoins a son histoire remplie d’humanité avec les Tizamis de Monaco tout comme Flavien Maccario cette petite bouille Monégasque partie à l’ aube de ses

C’est avec beaucoup d’émotions que nous avons été reçu Le mercredi 14 octobre 2020 au Palais Palais Princier par SAS Albert II de Monaco .

cet acte n’est ni plus ni moins un hommage commun à notre fille céleste partie trop tôt faisant partie des 500 enfants décédés du cancer de l ‘enfant de et l ‘adolescent chaque année .

C’est un hommage à cette volonté d’avancer , de témoigner afin de changer le regard de la société sur le cancer de l ‘enfant .

Nous avons pu échanger sur le chemin compliqué avec Son altesse sensible à l ‘histoire d’Elise et celle des enfants .

Le tableau fait désormais partie de la collection personnelle du Prince .

C’est une émotion partagée que nous avons vécu, à mi chemin entre fierté, tristesse , mélancolie de SUR vivre aux projets d’Elise .

tristesse profonde que la science n’est rien pu faire pour préserver la vie de notre enfant, qu’elle puisse pas avoir la joie d’être présente .

Comment ne pas être fière de l ‘amour éternelle de son enfant enfant à travers leur chemin et leur oeuvre notament à travers ces toiles et ces tizamis porte clefs .

Toucher à nouveau cette toile sans elle , c’est vivre à travers ce fil d’amour et surtout accepter de laisser vivre ailleurs ce qui était précieux à nos yeux notre fille éternelle , tout comme ces toiles témoignages d’une tragique réalité .

Nous avons pu échanger sur notre volonté commune de préserver notre Planète que ce soit à travers la cause des enfants malades porté par Elise et celle SAS Albert II à travers sa Fondation ouvrant pour la préservation de la planète .

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Sensibilisation Collège Notre Dame de Bury .


Un grand merci au collège Notre Dame de Bury à Margency dans le Val d’Oise pour leur don de 330euros.

Mme Hammodi responsable pédagogique 5 ème a accomapgné les élèves dans leur projet solidaire de vente au profit de l ‘association .

cette somme contribue à offrir des kits scolaires , pédagogiques aux enfants malades et services concernés par le cancer de l ‘enfants.

Les échanges sont le fondement de l ‘humanité , merci les enfants pour votre engagement .

Une collection de Boule à Zéro a été offerte au centre de documentation du collège en partenariat avec :l ‘association boule à Zéro , BD 2000 ainsi que Bambou éditions .

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Sensibilisation Tizamis Ecole Saint marie.

Un grand Merci à l ‘Ecole Saint Marie de Dammarie les Lys pour leur don de 1357 euros

Mme Martinon Caroline , Enseignante de CM1 s’étant rapprochée de l ‘association à travers l ‘histoire d’Elise et de ses Tizamis porte clefs témoigne aujourd’hui de son projet :

« Les enfants ont porté ce projet avec plaisir , ils ont appris a confectionner des Tizamis ce qui représente un excellent travail de motricité . »

Pour cela ils ont pris sur le temps de récréation , ils se sont rendu acteur en relayant le message de l ‘association auprès de l ‘ensemble des élèves « 

 » les enfants ont pu ensuite proposer une opération bol de riz dans l ‘année afin de soutenir la cause du cancer pédiatrique « 

« De plus grâce à ces petits bonhommes nous abordons avec légèreté un sujet Tabou au sein de notre société . »

Ils nous restent à remercier ces adultes de demain pour leurs échanges sur la maladie grave de l ‘enfant à travers ce projet .

Nous avons pu offrir une série complète des bandes dessinées Boule à zéro en partenariat avec :l ‘association boule à Zéro , BD 2000 ainsi que Bambou éditions .

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Concert 14 mars 2020

Le samedi 14 Mars 2020 à 20h aura lieu à l’église Saint Joseph d’Enghien Les Bains, un concert de clarinettes Denner, Tutti Clarinette et Guillaume Prod’homme au piano.
L’entrée est libre, les bénéfices seront reversées à notre association.
Ensemble, on est plus fort, on va plus loin.

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Ladies’ Self Défense

A l’occasion de la journée des droits de la femme, venez vous initier à Vierzon au Ladies’ Self Delfense.
Dimanche 8 Mars 2020 de 14h à 16h.

Ensemble, on va plus loin, on est plus fort.

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Maxicross de Bouffémont

Les 1er et 2 février 2020 auront lieu à Bouffémont (95), les 5 épreuves du Maxicross.

3300 participants et quelques membres de l’association Elise Princesse Courageuse seront présents.

Une partie des frais d’inscription sera reversé à l’association et les participants vont recevoir une petite surprise…

Le lien de la course :

https://maxicross-bouffemont.net/

Le Week End de sensibilisation au Maxicross 2020 – 19éme édition a été une bien belle réussite.
L’Association Elise Princesse Courageuse était présente pour remettre la médaille des superbes Tizamis à toutes les courageuses et courageux.
Un magnifique moment de partage et d’émotion….
Bravo à tous les coureurs… avec une attention particulière aux membres de l’association Carole et Greg, et leurs participations pour le 10 kilométres et la course de nuit pour Greg.
Bravo à tous les bénévoles… dont Isabelle, Julien , Nadége, Fifi, Vanessa, Franck, Carole, Greg, Louis, Jules, Guillaume. L’ambiance sur la ligne d’arrivée a été remarquée.
Bravo à toutes les petites mains qui ont fabriqué ces 3300 tizamis…..
Bravo, félicitations 😝😜😂
L’étoile d’Elise brillait ❤️❤️

Ensemble on va plus loin, on est plus fort.