CatégorieSensibiliser et mobiliser

Que sont devenus Les Tizamis d’Elise Monégasques

Elise petite Montmorencénne âgée de 9 ans atteinte d’une tumeur cérébrale s’est envolée le 16 juillet 2019 faute de traitement innovants .

Ce même jour ses parents recevaient par mail une photo de SAS Albert II de Monaco portant son Tableau « Les Tizamis Monégasques « grâce au relaye de la Fondation Flavien en soutien à cette injustice .

Comment en arrive t’on à vivre des situations aussi exceptionnelles que tragique ?

La réponse se trouve peut être en chacun de nous : l’humanité , la solidarité , l’humilité , l ‘intérêt général , le témoignage , la capacité à échanger et transformer un quotidien violent et douloureux pour un monde meilleur .

Elise avait été diagnostiqué en 2013 alors âgée de 3 ans et demi d’une tumeur cérébrale rare nous avons simplement utilisé le potentiel d’expression artistique ainsi que sa créativité à des fins psychothérapeutiques ainsi que de développement personnel .

A chaque stade de son chemin de vie nous avons pu utiliser l ‘art comme une arme face à cet hôte indésirable nommé cancer .

Si les études sont encore peu nombreuses notre expérience comme bien d’autres , témoigne que ce soin de support a un impact sur l ‘ amélioration du bien être ressenti lors d’un traitement lourd anti cancéreux , ainsi que de la qualité de vie .

C’est à travers ces tableaux qu’Elise souhaitait témoigner de sujets encore Tabou tel la maladie grave de l ‘enfant , la situation de handicap pour faire changer le regard d’une société entière .

C’est en 2017 alors qu’Elise essuyée une 3 -ème rechute qu’elle a donné ces missions de soutenir ses docteurs à ses Tizamis porte clefs: »C’est incroyable maman ce que l ‘on peut faire avec peu », le peu était une perle et deux brins de fils soyeux .

Aujourd’hui ces Tizamis sont plus de 23 300 à voyager dans le monde afin de sensibiliser au cancer de l ‘enfant .

Ils ont accompagné Elise et sa famille dans le témoignage comme de nombreuses familles , associations auprès de nos tutelles , instances , députés .

Ce fut le cas à travers sa rencontre avec la députée Nathalie Elimas travaillant sur la loi du 8 mars 2019 améliorant la prise en charge du cancer pédiatrique .( Loi Elimas Loi Elise)

Ce désir de témoigner de son parcours avait été relayé dans le Parisien fin 2018 alors qu’Elise souhaitait offrir son Tableau « le tourbillon infernal de la vie  » au Président E macron , elle sera reçue à l Elysée le 01.03.2019 quelques mois avant son décès .

Denis Maccario de La Fondation Flavien (Fondation œuvrant pour la recherche en oncologie pédiatrique sur Monaco) avait alors participé a ce relaye médiatique et invité Elise à offrir sa Toile au Prince comme elle le souhaitait .

c’est lors de la célébration de la Saint Dévote en janvier 2019 pour l ‘anniversaire d’Elise que les Tizamis ont été accueilli auprès de SAS Albert II de Monaco à travers la toile « Les TIzamis Monégasque  » .

Elise étant trop fatiguée ce soir là , elle n ‘aura jamais pu rencontrer le Prince présent à cette cérémonie traditionnelle monégasque .

Il y avait comme une œuvre inachevée , la toile sera transmise par Le maire de Monaco Mr Marsan mais une réelle déception pour une petite fille de 9 ans qui pensait avoir la force d’expliquer avec ses mots le tabou du cancer de l ‘enfant .

Elise n ‘aura jamais eu la joie de voir cette photo du Prince Albert II en compagnie de sa toile « les Tizamis Monegasque  » .

la toile représente symboliquement les chercheurs et médecins qui tentent d’aider les enfants malades ainsi que ces petits patients enfermés dans la maladie en espérant un traitement innovant et miracle leur offrant une nouvelle vie .

Elise s’est éteinte paisiblement entourée de ses parents après avoir revêtu son vêtement licorne préféré .

Que reste t il de ses rencontres ?

Ces échanges et partages pour un monde meilleur , ce lien d’humanité au delà des imperfections .

Ces 200 Tizamis accompagnés de leur pochette upcycling ainsi que la carte présidentielle seront accueillis fin 2019 à la boutique de l ‘Elysée après accord présidentiel pour une vente Solidaire au profit de son association .

Celle ci ouvrit le chemin à d’autres ;

Comme de nombreux parents ,Transformer l ‘indicible , la souffrance et l ‘affronter à été notre quotidien depuis 2013 c’est en hommage au un an de la disparition terrestre d’Elise que nous avons demandé audience au Palais auprès de SAS Albert II .

Elise n’est pas Monégasque elle gardera néanmoins a son histoire remplie d’humanité avec les Tizamis de Monaco tout comme Flavien Maccario cette petite bouille Monégasque partie à l’ aube de ses

C’est avec beaucoup d’émotions que nous avons été reçu Le mercredi 14 octobre 2020 au Palais Palais Princier par SAS Albert II de Monaco .

cet acte n’est ni plus ni moins un hommage commun à notre fille céleste partie trop tôt faisant partie des 500 enfants décédés du cancer de l ‘enfant de et l ‘adolescent chaque année .

C’est un hommage à cette volonté d’avancer , de témoigner afin de changer le regard de la société sur le cancer de l ‘enfant .

Nous avons pu échanger sur le chemin compliqué avec Son altesse sensible à l ‘histoire d’Elise et celle des enfants .

Le tableau fait désormais partie de la collection personnelle du Prince .

C’est une émotion partagée que nous avons vécu, à mi chemin entre fierté, tristesse , mélancolie de SUR vivre aux projets d’Elise .

tristesse profonde que la science n’est rien pu faire pour préserver la vie de notre enfant, qu’elle puisse pas avoir la joie d’être présente .

Comment ne pas être fière de l ‘amour éternelle de son enfant enfant à travers leur chemin et leur oeuvre notament à travers ces toiles et ces tizamis porte clefs .

Toucher à nouveau cette toile sans elle , c’est vivre à travers ce fil d’amour et surtout accepter de laisser vivre ailleurs ce qui était précieux à nos yeux notre fille éternelle , tout comme ces toiles témoignages d’une tragique réalité .

Nous avons pu échanger sur notre volonté commune de préserver notre Planète que ce soit à travers la cause des enfants malades porté par Elise et celle SAS Albert II à travers sa Fondation ouvrant pour la préservation de la planète .

CatégorieSensibiliser et mobiliser

Sensibilisation Collège Notre Dame de Bury .


Un grand merci au collège Notre Dame de Bury à Margency dans le Val d’Oise pour leur don de 330euros.

Mme Hammodi responsable pédagogique 5 ème a accomapgné les élèves dans leur projet solidaire de vente au profit de l ‘association .

cette somme contribue à offrir des kits scolaires , pédagogiques aux enfants malades et services concernés par le cancer de l ‘enfants.

Les échanges sont le fondement de l ‘humanité , merci les enfants pour votre engagement .

Une collection de Boule à Zéro a été offerte au centre de documentation du collège en partenariat avec :l ‘association boule à Zéro , BD 2000 ainsi que Bambou éditions .

CatégorieSensibiliser et mobiliser

Sensibilisation Tizamis Ecole Saint marie.

Un grand Merci à l ‘Ecole Saint Marie de Dammarie les Lys pour leur don de 1357 euros

Mme Martinon Caroline , Enseignante de CM1 s’étant rapprochée de l ‘association à travers l ‘histoire d’Elise et de ses Tizamis porte clefs témoigne aujourd’hui de son projet :

« Les enfants ont porté ce projet avec plaisir , ils ont appris a confectionner des Tizamis ce qui représente un excellent travail de motricité . »

Pour cela ils ont pris sur le temps de récréation , ils se sont rendu acteur en relayant le message de l ‘association auprès de l ‘ensemble des élèves « 

 » les enfants ont pu ensuite proposer une opération bol de riz dans l ‘année afin de soutenir la cause du cancer pédiatrique « 

« De plus grâce à ces petits bonhommes nous abordons avec légèreté un sujet Tabou au sein de notre société . »

Ils nous restent à remercier ces adultes de demain pour leurs échanges sur la maladie grave de l ‘enfant à travers ce projet .

Nous avons pu offrir une série complète des bandes dessinées Boule à zéro en partenariat avec :l ‘association boule à Zéro , BD 2000 ainsi que Bambou éditions .

CatégorieCourses

Course Enfants sans cancer

Septembre en Or


🎗️Qu’il pleuve ,qu’il vente ou qu’il neige l’association Elise princesse courageuse toujours présente à travers la course des enfants sans cancers Imagine For Margo – Children without Cancer

🎗️Connectée à Saint Cloud de Montmorency à Enghien au profit de la recherche .

1️⃣3️⃣2️⃣5️⃣0️⃣0️⃣0️⃣ Euros

Grâce à l’équipe d’Elise plus de 1️⃣4️⃣0️⃣0️⃣0️⃣ euros afin d’accélérer la recherche ..

Merci à tous les Tizamis de continuer d’oeuvrer au delà de l’envol d’Elise 🎗️🙏❤️

CatégorieAide aux familles et aux enfants malades

La rentrée des Tizamis

Les Tizamis d’Elise ont fait leur rentrée scolaire hier à Gustave Roussy , c’était bien le dernier endroit où les enfants avaient envie d’être mais parfois il n’y a pas le choix ..

Une rentrée différente en ces temps inédits néanmoins elle marque le premier jour de Septembre en Or ,
Mois de sensibilisation du cancer de l’enfant .
A l’hôpital comme ailleurs elle sera toujours masquée, chaque petits masques continuent d’être offert en consultation grâce L’atelier des Ziboux
Elle sera Studieuse grâce aux manuels des alphas ,méthode d’apprentissage de lecture ludique créé par notre Tizamis psychopédagogue ,Claude Huguenin offert aux enfants Les Alphas officiel
Nous y avons ajouté une pointe de gourmandise grâce aux pâtisseries de Chez Justine ,agrémenté d’un soupçon de gastronomie avec le livre « les leçons pas à pas « dédicacés par notre chef de l’Elysée au grand coeur Guillaume Gomez
une pointe d’humour est venue se loger au 9 ème grâce à notre héroïne Zita offert par Opération Boule à zéro
Restons unis et solidaires ensemble ,
Les kits Tizamis d’Elise sont aussi prêts pour partir et soutenir les enfants de l’hôpital de Beyrouth .

Les Tizamis porte clef de la rentrée d’ @Isabelle soubrane et pochettes en Or ont retrouvé la boutique des donateurs de Gustave Roussy au profit de la pédiatrie ainsi que sur le site www.eliseprincessecourageuse.fr
N’hésitez pas ils vous tendent les bras 🎗️🎗️
Merci aux paniers solidaires d’Elise ainsi qu’à tous les donateurs qui permettent de distribuer ces kits Tizamis .

CatégorieAide aux familles et aux enfants malades

Élise Princesse Courageuse à l’hôpital de Saint Nazaire

Restons unis et solidaire,

[Action paniers solidaires d’Elise ]

🎗️Rendre hommage aux 500 enfants partis trop tôt chaque année du cancer pédiatrique ainsi qu’aux 2500 enfants diagnostiqués en continuant la distribution des kits des Tizamis d’Elise princesse courageuse .

🎗️Tout comme Elise lors de ses vacances , bébé Alice qui a pu offrir des kits Tizamis d’Elise au Centre Hospitalier Saint Nazaire lors d’un soin en hôpital de jour.

🎗️Merci à tous pour cette coordination perpétuelle entre centre de référence et proximité afin d’améliorer les parcours thérapeutiques et offrir quelques bulles d’air .

🎗️L’hôpital de jour de pédiatrie est ouvert de 9h à 17h du lundi au vendredi. Il dispose de deux lits et une salle de soins. Il accueille des enfants pour des soins, des examens ou des administrations de traitements tels que chimiothérapies, tests d’hormone de croissance, transfusions, bilans de mucoviscidoses.

CatégorieAide aux familles et aux enfants malades

Élise Princesse Courageuse à l’hôpital de Margency

Restons unis et solidaire,

[Action paniers solidaires d’Elise ]


🎗️Nous avons choisi au delà de la souffrance de continuer de rendre hommage à Elise ainsi qu’aux 500 enfants partis trop tôt chaque année du cancer pédiatrique en continuant la distribution des kits des Tizamis d’Elise princesse courageuse avec l’hôpital des Enfants de Margency .

🎗️Conscients de l’impact du COVID ainsi que des situations en oncologie pédiatrique déjà très complexes .

🎗️Nous continuons les paniers solidaires en offrant les 50 kits d’hygiènes et Kits de rentrée scolaire , masques , gel hydroalcoolique .

➡️Nous remercions Nathalie Avy-Elimas ainsi que son assistante Mme Annie Nicolas de nous avoir accompagné en ce jour compliqué .

➡️Nous remercions Mme La Directrice Fatima Oudghiri pour son accueil chaleureux .

🎗️Nous remercions ces échanges constructifs visant à améliorer la prise en charge globale en toute dignité tout au long du chemin thérapeutique et au delà .

🎗️Certes beaucoup reste à faire mais c’est ensemble que nous avancerons plus vite .

Les échanges sont le fondement de l’humanité , les Tizamis d’Elise oeuvrent en ce sens .

Encore merci à chacun pour ces graines d’humanité.

Merci à tous les donateurs , association au fil des jours pour ses dons de masques .

Colgate Palmolive,Sandra Kiotis-Stanhome , L’atelier des Ziboux, Presse Montmorency ,
Opération Boule à zéro,bic

CatégorieAide aux familles et aux enfants malades

Les premiers kits de rentrée scolaire à l’institut Gustave Roussy pour l’anniverciel d’Elise

🎗️L’Association d’Elise princesse courageuse a choisi en cette date du 16 juillet, premier anniversaire de son envol de lui rendre hommage en rencontrant son Oncologue au sein de l’Institut Gustave Roussy .

🎗️C’est avec beaucoup d’émotions que nous avons pu échanger sur les paniers solidaires d’Elise ,l’impact du COVID en onco pédiatrie, évoquer ses sourires éternels comme de nombreux enfants inoubliables aux yeux des soignants en lui offrant son coeur en Or .

😷Conscient que l’impact du COVID reste présent chaque jours au sein des services et familles touchées par le cancer , Elise offrira ces 500 kits d’hygiènes et rentrée scolaire ,bandes dessinées boule à zéro , manuel apprentissage Alpha en Hommage aux 500 enfants qui décèdent chaque années du cancer .

🎒C’est pourquoi les 50 premiers sont actuellement distribués à son hôpital ainsi qu’à la maison des parents de Villejuif afin d’apporter des graines de soutien grâce aux Tizamis .

🎗️Restons unis et Solidaire pour un monde meilleur d’enfants sans cancer , Protégeons nous ,Protégeons les en respectant les gestes barrières .

😷Les paniers continuent d’offrir , masques , gel hydro alcoolique , savon , kits nettoyage, kits scolaires,repas grâce à vous .

Merci aux généreux Tizamis donateurs et entreprises pour ces graines d’humanité .

Colgate Palmolive Industriel , L’atelier des Ziboux, Chez Justine, Presse Montmorency,Sandra Kiotis-Stanhome,Opération Boule à zéro,Chez Justine,rebondir au delà des rêves , L’alliance De Sologne,Goma Restaurant, Guillaume Gomez,Claude Huguenin , Les Alphas ,Au 2 Saint
Ville de Montmorency, bic .La Fourmilière 95 Institut Gustave Roussy Villejuif